兒科疾病

罕有病無邊界

每年二月最後一天是國際罕有病日,至今已是第六屆,希望喚起公眾及各地政府對罕有病及對病人生活的影響的關注。今年大會的主題是「罕有病無疆界」,超過六十個國家及地區攜手舉辦不同活動,喚起各界對此類病以及病人的關顧。

罕有病的定義在不同地區略有不同,以歐洲為例,若每二千人中有一名患者,便屬於罕有病;在美國,任何時間這病影響的人數少於二十萬的話,才被歸類為罕有病。八成罕有病與基因有關,其餘則由感染、敏感症或環境因素等引致。半數患者為兒童。

由於患病人數少,加上公眾對這些疾病的認識不足,罕有病患者的身心需要,一直被忽視。以藥物為例,因為病例少,只有少數藥廠將資源投放在罕有病的研究,以包括了40多種疾病的「溶小體儲積症」這類罕有病為例,現時只有四類疾病能用藥物治療,其中黏多醣症和龐貝氏症在港較常見。由於藥費昂貴,病人大多數在公立醫院定期覆診及接受治療,然而每一個確診個案都需要醫管局其下的專家小組批准才可以用藥物。

資料來源:星島日報

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