兒科疾病

攜手關顧罕有病

每年二月最後一天是國際罕有病日,至今已是第七屆。這個活動的目的是希望喚起公眾及各地政府,關注罕有病及對病人生活的影響。今年大會的主題是「攜手關顧罕有病」,希望喚起各界對罕有病患者在特殊儀器、專家醫學診斷、物理治療、社會服務、藥物甚至對病者家人的支援等方面的關顧。

顧名思義,一個病只有很少人受影響,才被歸類為罕有病,卻不代表這些病對患者影響不嚴重。八成罕有病與基因有關,其餘則由感染、敏感症或環境因素等引致,半數患者為兒童。本港較為人知的罕有病則有「黏多醣症」和「龐貝氏症」。

由於患病人數少,加上公眾對這些疾病認識不足,罕有病患者和家人的身心需要,一直被忽視。由於每種疾病都有分別,影響病者的情況亦各異,他們需要接受的關顧亦因而有所不同。另一方面,醫護專業、科學家、藥廠甚至政策制定者在對罕有病患者尋找及提供護理時,亦往往由於社會對這類病的忽視而捉襟見肘,因此若各界在不同層面提供更多關顧,將對各地的罕有病患者及其家人極為重要。

資料來源:頭條日報

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